Wrzesień jest Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera, a 21 września obchodzimy
Światowy Dzień Choroby Alzheimera. To ważny moment, aby mówić nie tylko o samej
chorobie, ale również o potrzebach pacjentów, ich rodzin i opiekunów oraz o tym, jak
powinien zmieniać się system opieki nad osobami z chorobami otępiennymi.

15 września w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej odbyła się debata ekspercka oraz
wspólne posiedzenie trzech zespołów parlamentarnych pod hasłem „Choroby otępienne i
przyszłość pokoleń – wyzwania dla polityki zdrowotnej”. W wydarzeniu uczestniczyła
również Ewa Pol, reprezentująca Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

Spotkanie zgromadziło parlamentarzystów, neurologów, ekspertów systemu ochrony
zdrowia, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta oraz organizacji
reprezentujących pacjentów i ich opiekunów. Jednym z głównych tematów dyskusji było
pytanie, jak przełożyć przyjęcie Krajowego Programu Działań wobec Chorób
Otępiennych na konkretne rozwiązania, które będą odczuwalne przez pacjentów i ich
rodziny.

Wczesna diagnostyka ma kluczowe znaczenie

W trakcie debaty wielokrotnie podkreślano znaczenie wczesnego rozpoznawania chorób
otępiennych. Pogorszenie pamięci i innych funkcji poznawczych nie powinno być
automatycznie uznawane za naturalny element starzenia się. Im wcześniej zostanie ustalona
przyczyna pojawiających się zaburzeń, tym większe są możliwości odpowiedniego
postępowania, zaplanowania leczenia i dalszej opieki.

Kwestia ta nabiera szczególnego znaczenia w związku z pojawianiem się nowych możliwości
leczenia choroby Alzheimera. Polska stoi przed wyzwaniem przygotowania systemu do
właściwej diagnostyki, kwalifikacji pacjentów oraz zapewnienia dostępu do odpowiednio
przygotowanych i wyspecjalizowanych ośrodków.

Prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zwracała uwagę
na potrzebę przełożenia zapisów Krajowego Programu na praktyczne rozwiązania oraz
podkreślała gotowość środowiska neurologów do współpracy.

Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, wskazywał na
konieczność skrócenia drogi pacjenta od pojawienia się pierwszych objawów do
precyzyjnego określenia przyczyny zaburzeń otępiennych.

Profilaktyka i kompleksowa opieka

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii i prezes elekt
PTN, podkreślała znaczenie profilaktyki. Wśród modyfikowalnych czynników ryzyka znajdują
się również mniej oczywiste czynniki, takie jak zaburzenia słuchu czy samotność.

W debacie zwracano uwagę, że skuteczny model opieki powinien łączyć edukację,
profilaktykę, diagnostykę, leczenie i badania naukowe, ale również zapewniać odpowiednie
wsparcie opiekunom.

O tym, dlaczego nie należy bagatelizować pierwszych problemów poznawczych, mówiła
prof. Agnieszka Gorzkowska, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej PTN. Podkreślała, że
otępienie nie jest fizjologicznym elementem starzenia się, a część przyczyn zaburzeń
poznawczych może być potencjalnie odwracalna. Rozwijająca się choroba wpływa również
na funkcjonowanie całego organizmu – może utrudniać kontrolowanie innych chorób
przewlekłych oraz zwiększać ryzyko hospitalizacji, upadków i dalszej niesprawności.

Prof. Konrad Rejdak, były prezes PTN, wskazywał natomiast, że pojawienie się nowych
terapii może stać się impulsem do budowy kompleksowego modelu opieki nad osobami z
chorobą Alzheimera. Doświadczenia z programami lekowymi w innych chorobach
neurologicznych pokazują, że wokół nich mogą powstawać wyspecjalizowane ośrodki i
struktury odpowiadające na potrzeby pacjentów.

Perspektywa pacjentów i ich bliskich

Istotną częścią debaty był głos pacjentów i ich rodzin. Dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, prezes
Alzheimer Polska i członek założyciel Federacji dla Zdrowia Mózgu, mówiła o potrzebie
usprawnienia ścieżki pacjenta oraz rozwoju wyspecjalizowanych poradni chorób
otępiennych.

Podkreślała również, że dobra opieka nad osobą z chorobą Alzheimera nie może ograniczać
się wyłącznie do farmakoterapii. Potrzebne są także terapia poznawcza, zajęcia grupowe,
odpowiednia organizacja codziennego życia oraz rozwiązania, które pozwolą chorym jak
najdłużej zachować samodzielność.

Potrzebna jest również zmiana społecznego podejścia.

Choroba Alzheimera przez wiele lat była tematem, o którym trudno było mówić otwarcie.
Diagnozie często towarzyszyły wstyd i stygmatyzacja. Tymczasem coraz więcej osób
decyduje się mówić o swoich doświadczeniach, pokazując, że choroba Alzheimera dotyczy
nie tylko pacjenta, ale całej jego rodziny i najbliższego otoczenia.

Temu celowi służyła również towarzysząca wydarzeniu wystawa „Ja, życie z
Alzheimerem”.

W debacie wybrzmiał także głos parlamentarzystek. Posłanka Iwona Kozłowska mówiła o
znaczeniu edukacji i profilaktyki oraz potrzebie zapewnienia równego dostępu do opieki
neurologicznej, niezależnie od miejsca zamieszkania. Posłanka Gabriela Lenartowicz
zwracała uwagę na społeczny wymiar chorób otępiennych, potrzebę wsparcia osób chorych i
ich opiekunów oraz przełamywania stereotypów.

Nowe terapie to szansa, ale potrzebny jest cały system.

Wrześniowa debata pokazała, że znajdujemy się w ważnym momencie dla opieki nad
osobami z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi. Nowe możliwości
terapeutyczne są istotnym krokiem naprzód, ale ich wykorzystanie wymaga odpowiednio
przygotowanego systemu.

Potrzebne są edukacja i profilaktyka, szybsza diagnostyka, sprawnie zorganizowana
ścieżka pacjenta, dostęp do specjalistów i nowoczesnego leczenia, a także wsparcie
psychologiczne, społeczne i opiekuńcze.

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera jest okazją, aby o tych potrzebach mówić głośno –
zarówno w kontekście pacjentów i ich rodzin, jak i dalszego rozwoju systemu opieki nad
chorobami otępiennymi.