Fundacja Zdrowie i Edukacja członkiem zespołu ds. zdrowia mózgu przy Rzeczniku Praw Pacjenta

Misją powołanego niedawno zespołu jest poprawa jakości życia społeczeństwa polskiego oraz osób dotkniętych chorobami mózgu, które wpisywać się będą w działania Ministerstwa Zdrowia w obszarze zdrowia publicznego, profilaktyki i edukacji oraz będą zgodne z kierunkami polityki zdrowotnej Unii Europejskiej. Zespół został powołany z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi, w ramach prac Rady Organizacji Pacjentów działającej przy Rzeczniku Praw Pacjenta, którego Fundacja Zdrowie i Edukacja jest członkiem.

Inicjatorką powołania zespołu, a jednocześnie jego przewodniczącą została Izabella Dessoulavy-Gładysz, prezes Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu. W zespole znalazły się również dwie wiceprzewodniczące: Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska oraz Monika Łada, prezes fundacji Stwardnienie Rozsiane Info. Do zespołu dołączyło 14 organizacji m.in. Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Stomalife, Serce na Banacha, Fundacja Epi Bohater, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

Zaburzenia mózgu, w tym choroby psychiczne i neurologiczne to ogromny i narastający problem na całym świecie. WHO szacuje, że nawet miliard osób cierpi na schorzenia neurologiczne. Choroby  te są nie tylko obciążające dla osoby na nią cierpiącej i jej bliskich, są kosztowne zarówno dla gospodarstw domowych, jak i budżetów państw. Niestety są też często zbyt późno diagnozowane co utrudnia dostęp do niezbędnej opieki, rozpoczęcie leczenia. Potrzeba pilnego zajęcia się tematem w sposób strategiczny i interdyscyplinarny – z zaangażowaniem administracji rządowej, klinicznej oraz strony społecznej. Zdrowie mózgu powinno stać się priorytetowym obszarem w polskim systemie ochrony zdrowia. Potrzebna jest strategia narodowa strategia prewencji i leczenia chorób mózgu. Fundacja Zdrowie i Edukacja z racji zainteresowania obszarem neurologii wspiera i będzie wspierać aktywnie przygotowanie planu działań na najbliższe lata – deklaruje Ewa Matusiak, prezeska Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

Celem opracowania strategicznych kierunków zmian w obszarze zdrowia mózgu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów doświadczających chorób mózgu oraz ich rodzin i opiekunów. Osiągniecie tego celu będzie możliwe poprzez stworzenie zintegrowanego modelu opieki zdrowotnej, który obejmie edukację, profilaktykę, diagnostykę, leczenie, a także wsparcie w zakresie integracji społecznej i aktywizacji zawodowej. Kluczowym elementem tej strategii jest zapewnienie odpowiedniego poziomu finansowania świadczeń związanych ze zdrowiem mózgu.

Strategiczne kierunki definiują 14 obszarów wymagających analizy i usprawnienia oraz wskazania priorytetów, które były omawiane podczas spotkania zespołu ds. zdrowia mózgu 2 października w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, a są to:

  1. Opracowanie i przyjęcie jednolitej definicji chorób mózgu
  2. Wprowadzenie systemowej współpracy pomiędzy środowiskiem psychiatrów i neurologów
  3. Utworzenie regionalnych ośrodków referencyjnych/ ośrodków eksperckich  oraz wprowadzenie niestygmatyzującego nazewnictwa, takiego jak  „Ośrodek Zdrowia Mózgu” lub „Poradnia Zdrowia Mózgu”
  4. Opracowanie standardów diagnostyki i leczenia dla wybranych chorób mózgu – ścieżki pacjenta
  5. Zwiększanie dostępu do innowacyjnych technologii diagnostycznych i terapeutycznych
  6. Usprawnienie dostępu do świadczeń poprzez wprowadzenie realnego monitoringu czasu oczekiwania pacjentów na dostęp doświadczenia.
  7. Rozwój opieki koordynowanej oraz tworzenie interdyscyplinarnych zespołów specjalistów, obejmujących m.in. neurologów, psychiatrów, psychologów, neuropsychologów i fizjoterapeutów, w zależności od specyfiki danego schorzenia
  8. Reforma odwróconej piramidy świadczeń w chorobach mózgu- przesunięcie wybranych świadczeń diagnostyczno – terapeutycznych z leczenia szpitalnego do AOS, ograniczanie hospitalizacji.
  9. Zwiększenie zaangażowania pacjenta w proces opieki i leczenia
  10. Stworzenie systemu wsparcia dla opiekunów i rodzin osób chorych oraz systemu aktywizacji zawodowej chorych wszędzie tam gdzie jest to możliwe
  11. Profilaktyka chorób mózgu począwszy od wieku wczesnoszkolnego ( lekcje o zdrowiu w szkołach)
  12. Edukacja  zdrowotna i zwiększanie świadomości społecznej na temat zdrowia mózgu, zapobiegania najczęstszym chorobom oraz przeciwdziałanie stygmatyzacji osób chorych i ich rodzin.
  13. Zwiększenie nakładów na badania i rozwój szczególnie w obszarze badań genetycznych i neurobiologicznych.
  14. Cyfryzacja systemu ochrony zdrowia mózgu poprzez rozwój e-zdrowia, telemedycyny oraz elektronicznych rejestrów pacjentów, co umożliwi lepsze zarządzanie danymi i ułatwi dostęp do informacji.