10 kwietnia w Warszawie odbyła się konferencja naukowa pt. „II Światowy Dzień Choroby Parkinsona – Świadomość, wsparcie, postęp w leczeniu”. Wydarzenie zostało zorganizowane przez Sekcję
Schorzeń Pozapiramidowych PTN oraz Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń
Ruchowych.

Podczas konferencji eksperci i lekarze specjalizujący się w chorobie Parkinsona dzielili się wiedzą oraz
doświadczeniami. Wśród prelegentów byli: prof. dr hab. n. med. Piotr Janik, dr hab. n. med. Joanna
Siuda prof. ŚUM, prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, dr
n. med. Michał Schinwelski, Urszula Wyrwińska (Stowarzyszenie PARK ON) i Wojciech Machajek
(Fundacja Chorób Mózgu). Podczas wydarzenia poruszono kwestie codziennych wyzwań osób
chorych oraz potrzebnych zmian w systemie opieki zdrowotnej.

Jak mówił prof. Jarosław Sławek past prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego projekt
kompleksowej opieki nad chorym z chorobą Parkinsona powstawał przez 2 lata – były to dwa lata
ciężkiej pracy, dyskusji, udało się uwspólnić stanowiska wszystkich członków systemu, powstało
rozporządzenie i …. poszło do szuflady nim zdążyło się opublikować. Dlaczego tak się dzieje?

Od 11 lat w mojej rodzinie obserwuję, jak choroba Parkinsona zmienia człowieka, ile mu odbiera.
Zastanawiam się, jak to możliwe, że decydenci nie widzą złożoności tej choroby, która wiąże się z
opieką wielospecjalistyczną i koniecznością prowadzenia jej w odpowiedniej liczbie ośrodków, które
są w stanie zapewnić wysoką jakość opieki, dostęp do terapii spowalniających postęp choroby oraz
do neurologa, neurochirurga, rehabilitacji neurologicznej i uroginekologiczej dna miednicy, logopedy,
psychologa i konsultacje lekarzy innych specjalności, bo Choroba Parkinsona to nie jest tylko choroba
narządów ruchu.

W Polsce 100 tysięcy osób choruje na chorobę Parkinsona, co roku diagnozowanych jest 7,5 tysiąca
nowych pacjentów. Szacuje się, że 1 na 15 Polaków rozwinie tę chorobę. Choruje coraz więcej
młodych osób, nawet po 40. r.ż. Jest to schorzenie wieloukładowe, a objawy neurologiczne są
jednymi z wielu innych objawów.

Co składa się na proces leczenia choroby? Farmakoterapia, rehabilitacja, odpowiednie żywienie,
akceptacja choroby przez pacjenta i jego bliskich oraz edukacja.

Leki dopaminergiczne na początku świetnie działają mówi się o miodowych latach w terapii. Kolejne
lata to raj utracony – zaawansowany etap choroby. Chorzy przyjmują leki nawet kilkanaście razy
dziennie.

Terapie infuzyjne i DBS (głęboka stymulacja mózg) otrzymuje 10-15% chorych, czyli ok. 1/3
potrzebujących. pierwszy program lekowy terapii infuzyjnych pojawił się w Polsce w 2017 r., podczas
gdy w Europie takie programy działały już od kilkunastu lat. W programie dostępne są trzy leki i
włączonych jest około 650 pacjentów.

Prof. Jarosław Sławek podkreśla, że przez 30 lat jego pracy dokonał się ogromny postęp w
dostępności do terapii. Zwraca uwagę na to, że wycena realizacji programu lekowego jest zbyt niska i
nieadekwatna do potrzeb, przez co dyrektorzy szpitali nie chcą zatrudniać więcej osób do obsługi
programu, żeby zwiększyć dostępność dla pacjentów do programów infuzyjnych. Celem jest
stworzenie ośrodków referencyjnych, niestety, na razie nie ma woli decydentów.

Urszula Wyrwińska – pacjentka, z wykształcenia pediatrka, podkreśla, że mamy dostęp do bardzo dobrych terapii, ale ten dostęp jest bardzo ograniczony – 26 ośrodków, gdzie prowadzony jest
program lekowy, ale są województwa bez ani jednego ośrodka np. w woj. warmińsko – mazurskim czy
lubuskim!

Lekarze i pacjenci od kilkunastu lat czekają na opiekę koordynowaną.