Ewa Matusiak, prezeska Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum uczestniczyła w
posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, na którym omawiane były
potrzeby osób chorujących na rzadką chorobę neurologiczną – miastenię.
O życiu pacjentów z miastenią mówiła Sylwia Łukowska, prezes Stowarzyszenia Miastenia
Gravis – Face to Face, która podziękowała Przewodniczącej zespołu prof. Alicji Chybickiej
za możliwość wysłuchania, a także stworzenie przestrzeni do szerzenia wiedzy o chorobie i
umożliwienia zorganizowania wystawy prezentującej chorych miastenią w gmachu Sejmu „Z
miastenią twarzą w twarz”.
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk przybliżyła uczestnikom posiedzenia miastenię oraz wskazała,
jakie obecnie są dostępne opcje terapeutyczne. Podkreśliła, że pojawiają się nowe terapie,
które pozwalają chorym na powrót do aktywności, jednak dostęp jest bardzo ograniczony.
Podczas swojego wystąpienia Sylwia Łukowska przedstawiła najpilniejsze potrzeby chorych,
jakimi są: dostępności do leczenia, w tym do nowoczesnych nierefundowanych terapii,
holistycznej opieki nad pacjentem z miastenią, a także zwiększenie świadomości wśród
społeczeństwa. Mimo iż miastenia to najczęstsza z chorób rzadkich, to wiedza o chorobie
nadal jest bardzo mała. Prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to face przedstawiła
miastenię z perspektywy chorego – jak bardzo wpływa na codzienne funkcjonowanie, które
niejednokrotnie bardzo ogranicza jego aktywność zawodową, rodzinną, społeczną. To
prowadzi często do alienacji społecznej, a w konsekwencji może powodować depresję u
chorych. Wśród problemów, z którymi muszą się mierzyć miastenicy jest długi czas do
uzyskania diagnozy, często błędne diagnozy i w konsekwencji zbędne leczenie – Konieczna
jest szersza edukacja, w tym środowiska medycznego, podkreślała prezes Łukomska.
Zaapelowała także do decydentów o poprawę dostępu do leczenia innowacyjnego dla tych
chorych, u których standardowe leczenie nie jest wystarczające. – Jest grupa chorych, dla
których innowacyjne leczenie jest niezbędne by zapobiec utracie samodzielności i
hospitalizacjom- dodała Sylwia Łukomska.
Profesor Alicja Chybicka podczas posiedzenia zapewniła, że choroby rzadkie są ważnym
obszarem dla decydentów w Polsce. Zabezpieczone są odpowiednie środki w budżecie, tak
aby realizacja Planu dla Chorób Rzadkich toczyła się sprawnie.

Transmisja z posiedzenia dostępna na stronie Sejmu.