28 lipca w Sejmie RP odbyły się obchody Światowego Dnia Mózgu, których częścią była
debata Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego „Zdrowie
mózgu – wyzwania neurologii i psychiatrii”. W wydarzeniu uczestniczyli eksperci,
przedstawiciele środowiska medycznego, administracji publicznej i organizacji pacjenckich, a
przede wszystkim sami pacjenci i ich bliscy. Współorganizatorem wydarzenia byli Polskie
Towarzystwo Neurologiczne oraz Federacja dla Zdrowia Mózgu – porozumienie
organizacji działających na rzecz osób z chorobami neurologicznymi i psychicznymi, do
którego należy także nasza Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

To właśnie głos pacjentów był jednym z najmocniejszych elementów całego spotkania.
Osoby żyjące z padaczką, stwardnieniem rozsianym, po udarze mózgu, osoby
doświadczające chorób psychicznych oraz opiekunowie osób z chorobami
neurodegeneracyjnymi mówiły o tym, czego nie zawsze widać w statystykach i raportach: o
samotności po diagnozie, zagubieniu w systemie, oczekiwaniu na właściwe rozpoznanie,
braku koordynacji opieki, potrzebie rehabilitacji, wsparcia psychologicznego i możliwości
dalszego normalnego życia.

Mirella Rajewska, żyjąca z padaczką, przypomniała, że dla pacjenta ogromne znaczenie ma
czas – zarówno podczas napadu, jak i na etapie diagnozy i wdrażania leczenia. „Dla
pacjenta każdy kolejny miesiąc bez właściwego rozpoznania i skutecznego leczenia to nie
jest po prostu kolejna kartka wyrwana z kalendarza. To czas życia, którego nie można
odzyskać”.

Aleksandra Kot, mówiąc o doświadczeniu życia ze stwardnieniem rozsianym, zwróciła
uwagę, że wiele objawów choroby pozostaje niewidocznych dla otoczenia. „Nie chcemy
współczucia. Chcemy pracować, wychowywać dzieci, rozwijać swoje pasje”.

Marcin Ruciński, prezes Stowarzyszenia Serce na Banacha, mówił o doświadczeniach osób
po udarze mózgu i o tym, że nawet jeśli pacjent wraca do pracy i z zewnątrz wszystko
wygląda dobrze, skutki choroby mogą pozostawać z nim przez długi czas. Lęk, zaburzenia
emocjonalne czy utrata poczucia bezpieczeństwa sprawiają, że wsparcie psychologiczne
powinno być stałym elementem opieki poudarowej.

Alex von Fire z Fundacji „Nie widać po mnie” mówiła o samotności i zagubieniu osób po
diagnozie choroby psychicznej. Zwróciła także uwagę na wciąż obecne odium wstydu i
stygmatyzację.

O doświadczeniu opiekunów osób z chorobą Alzheimera mówiła Marta Lau, przypominając,
że choroba neurodegeneracyjna dotyka nie tylko samego pacjenta. Jej konsekwencje ponosi
cała rodzina, a opiekunowie potrzebują realnego, długofalowego wsparcia.

Podczas debaty wielokrotnie podkreślano, że choroby mózgu wymagają kompleksowego
podejścia. Potrzebujemy szybszej diagnostyki, jasnych ścieżek pacjenta, koordynacji opieki,
nowoczesnego leczenia, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. Prof. Alina Kułakowska,
prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zwracała uwagę, że pacjenci nie powinni
być zagubieni w systemie, a organizacja opieki musi nadążać za rozwojem diagnostyki i
nowych terapii. Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt PTN podkreślała, że moment
pomiędzy rozpoznaniem a wdrożeniem leczenia jest dla wielu osób szczególnie trudny i że
pacjent nie powinien samodzielnie szukać kolejnych elementów opieki. Bo skuteczny system
to nie tylko nowoczesne terapie.

Cieszymy się, że podczas obchodów Światowego Dnia Mózgu w Sejmie wybrzmiał głos
osób z różnymi diagnozami, różnymi potrzebami i różnymi doświadczeniami, które łączy

jedno: potrzeba systemu bardziej dostępnego, skoordynowanego i nastawionego na
człowieka, a nie wyłącznie na jednostkę chorobową. Dziękujemy wszystkim pacjentom i
opiekunom za odwagę w dzieleniu się swoimi doświadczeniami, organizacjom tworzącym
Federację dla Zdrowia Mózgu za wspólne działanie oraz ekspertom i przedstawicielom
instytucji publicznych za otwartość na dialog.